October 29th, 2010

21 god

"ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"

Originally posted by svetlana75 at "ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
Помните о Дике и Рике Хойт, о Гальего, о героях фильмов "Внутри себя я танцую", "Моя левая нога", "Скафандр и бабочка"?
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.

Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.

  
 

на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас

Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...

Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.

       

на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)


Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )

 

А это - Обращение Лены к благотворителям:

"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ... )

 

ДОКУМЕНТЫ )



Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...

поездка в санаторий - 39 000 руб
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")

лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)

Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб

Почему именно он:

- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении


Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.

Почему именно он:

- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах

- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть

 

Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб

Почему именно оно:

- рекомендовано врачами

- эргономическое мягкое сиденье

- откидная спинка

- подголовник бабочка

- жесткая фиксация в правильном положении

 

 (данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
 

ИТОГО - 366 026 РУБ
мы не настаиваем именно на деньгах. если кто-то можем приобрести и передать в дар Косте указанные ТСР и лекасртва - это будет ничуть не хуже! 
Вы также можете приобрести картины Елены - и помочь таким образом.


Реквизиты (переводы в рублях):
Челябинское ОСБ №8597 г.Челябинска
БИК 047501602
К/с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
номер счета 4081781057209030106454
получатель Елена Павловна Кокорина

номер карты СБ для перевода с карты на карту 639002729001415998, получатель Елена Кокорина 

Яндекс Деньги: 41001610267072 
(это мой кошелек, так как у Лены пока своего нет, и создаст она его только завтра, но я завтра уезжаю до вторника, а время терять не хочется. вернусь и все перекину Елене - о чем отчитаюсь)

Контакты:
Елена Кокорина

ДОМ 8 (3513) 54 42 96

СОТ 8 908 575 2634
kokorina_elena@mail.ru
 

Я не знаю, как закончить этот свой пост...
Написать призыв про то, что и взрослым, и очень тяжелым - все равно нужна помощь?
Снова заклеймить государство, забившее болт на своих граждан и сказать банальное, что только мы можем помочь друг другу, больше некому?
Написать, опять же банальное, про подступающий новый год - время добра и подарков?
Или про то, что сумма не такая уж и большая для нас с вами? Мы ведь и не такие проблемы решали!
Что эти деньги помогут не просто на год, а благодаря ТСР - на много лет вперед?
Про то, что мы поможем не только Косте, но и его маме, и его брату - т.е. осчастливим целую семью, которая будет за нас всех молиться много лет?

Причин помочь - очень много, ребят. Выбирайте любую, или придумайте свою. А я вас лично каждого авансом благодарю за любую помощь - копеечкой, перепостом, добрым словом поддержки.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ МОИ ! ВЫ ЛУЧШИЕ УЖЕ ПОТОМУ, ЧТО НЕ ПРОПУСКАЕТЕ МИМО СЕБЯ ТАКИЕ СООБЩЕНИЯ И СЕЙЧАС ЗАДУМАЛИСЬ, ЧЕМ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ.

PS
Все данные проверены мной лично, инициатор сбора денег тоже я.
Для этой темы завожу отдельный тег Костя. В нем буду писать отчеты.

 

promo notabler february 2, 2012 09:13 39
Buy for 30 tokens
По кончикам верб Голоса за дверью - мама, папа, сестры. Детство. Я проснулся. Слюнка натекла... Вспомню - будто возвращусь на укромный остров. Там тепло. До смерти хватит мне тепла. Яблоки с айвою, с ноткою тумана- запах. Так, наверное, должен пахнуть рай... Принеси мне яблочко, мама...…
21 god

Жжизнь моя

Навеял вчерашний комент, что мой ЖЖ - из одних перепостов. Посмотрела - и правда, перестала почти свое что-то писать, обленилась, утонула в депрессии и меланхолии, скуке и прочем сплине.
Когда-то я завела этот ЖЖ по совету брата tabler Он был для меня главным судьей, учителем, советчиком. Ему пришлось "продать душу" Блогуну , чтобы заработать лишнюю копейку своим любимым, за которых отвечал. Я же в силу тщеславной суетности следила тогда за рейтингами наших блогов, участвовала в френдосборах, следила, как медленно сокращается  разрыв в рейтингах. Сначала были тысячи, потом стали сотни.
Вчера от нехрен делать влезла и впервые после его смерти посмотрела наши рейтинги.  Ужаснулась - мой ЖЖ, несмотря на лень и запущенность, медленно, но верно тащится наверх, приближаясь к первой тысяче. А вовин - уже позади. Хотя зелененький треугольничек там, значит, периодически навещают его люди, читают стихи.
Странно все тут устроено.  В последнее время меня каждый день в одно примерно время зафредживает толпа одинаковых, чаще всего копипастных журналов, забитых часто голыми девками, машинками и СЕО (ох уж это СЕО, черт его знает, что это такое). Не понимаю, что им в моем ЖЖ делать. Перестала давно френдить всех подряд, только тех теперь, кто какие-то мысли печатает. 
Вот вчера мне попался тот пост, который я поместила вчера, о чудесном мальчике-инвалиде. Тогда я поработала капитально, зафрендив всех  по коментам, у кого есть дети-инвалиды. Надо бы нам сбиться всем в какое сообщество.
Теперь я на перепутье, что делать с ЖЖ. Бросать не хочется, интересно, и окно в Россию какое-никакое. О чем писать... Нашли тут мой журнальчик несколько товарищей, наподобие моего первого любовника. Горячо рекомендуют не поддаваться излишнему эксгибиционизму. Видимо, опасается, чтобы я не описала его пенис и постельные пристрастия.  Я же всю жизнь делаю все наоборот. Возьму и напишу. Про всех любовников, про всех насильников, про всех подонков, встреченных в жизни. Я уже описала парочку, но в запасе еще пара сотен наберется. Потом запал и злость проходят и остается тупое "А нафиг". 
Пыталась писать полезное другим. Про изучение языков, про жизнь в английском захолустье, где наших нет. Ну и что, все описала вроде уже.
Книгу писать, что ли, начиная с биографий родителей. Есть о чем писать там, биографии богатые на беды и несчастья. Потом свою описать и в конце удивиться, почему я все еще жива. 
А Вовы нет. Пустота
21 god

Отчет о поездке на Кипр

Запостила предыдущую заметочку  о русских на курортах, имея в планах написать отпускной отчет. Но замучилась с мобильником, никак не хотел соединяться с компом, а фотки-то скачать надо  Скачала наконец.

Итак, мы вернулись с Кипра. Провели прекрасную недельку. Попали точно в погоду, самый излет сезона, когда все еще тепло, но не такая жуткая жара, что бывает там в июле-августе, и даже сентябре. Перед отъездом я поговорила с парочкой знакомых, которые побывали на Кипре в сентябре, они прокляли тот день и час, когда им взбрело в голову туда ехать, жара стояла убийственная. Я поговорила с  одной русской женщиной, которая вместе с мужем-киприотом покатала нас по морю на кораблике со стеклянным днищем. Она сказала, что постоянное пребывание в море или в бассейне тут не спасает – как, бывало, я спасалась от жары в Евпатории и в Кемере. Вода в море теплее молока, температура ее – свыше 30 градусов, так что купание не приносит облегчения.

Тут наш отель днем  .

2010-10-23 17.39.202010-10-24 18.10.57

 

Collapse )